Vaikų ligos

Motinos su mergaite, kenčiančia nuo Rett sindromo, prašymas

Motinos su mergaite, kenčiančia nuo Rett sindromo, prašymas


We are searching data for your request:

Forums and discussions:
Manuals and reference books:
Data from registers:
Wait the end of the search in all databases.
Upon completion, a link will appear to access the found materials.

Niekada nemaniau, kad mano kalendoriuje bus data, pažymėta visada prisiminti: vasario 28 d. Ir ne, tai nėra vienas iš mano vyro, dukters ar tėvų gimtadienių, bet būtent diena mums visiems primena, kad yra daug įvairių dalykų, kuriuos turime išmokti normalizuoti, suprasti ir skleisti, kad galėtume padėti. Vasario 28 d. Minima Pasaulinė diena retos ligos, tokios kaip Rett sindromas, apie kurį šiandien noriu pakalbėti pirmuoju asmeniu.

Norėčiau paaiškinti, jei kas nors nežino, kad liga yra reta, nes yra reta, tik tiek to, tiek tos retos ligosYra lengvų, sudėtingų ir rimtų, ir, nors mūsų atveju tai yra rimta, norėčiau numesti svorio ir kalbėti tik apie retas dėl daugybės nukentėjusių žmonių.

SRett sindromas Tai yra reta ir sunki liga, apie kurią galėčiau rašyti puslapį ir puslapį. Tai liga, kuria dažniausiai serga mergaitės, kurios paveldimas genetinis pagrindas dažniausiai nėra paveldimas, ir paveikia neurodegeneraciją.

Žmonės, kenčiantys nuo to, gimsta „akivaizdžiai sveiki“, aš sakau „akivaizdžiai“, nes liga, nebent ankstyva epilepsija pasireiškia, neparodo savo veido iki 18 mėnesių. Per tą laiką prieš pusantrų metų vystymąsi buvo galima vertinti kaip „normalų“, iš tikrųjų mano mergaitė vystėsi iki 8 mėnesių, manau, kad „normali“.

Jis laikė galvą žaisdamas, sėdėjo, kai žaidė, žiūrėjo į mus ir mėgdžiojo, kai žaidė, tačiau maždaug po 12 mėnesių aš pastebėjau, kad tam tikri dalykai sulėtėjo arba jų nesinorėjo daryti ... Ir, kaip tikėtasi šio sindromo metu, tarp 12-18 mėnesių ėmė skambėti aliarmai ...

Ši besišypsanti ir graži mergina nesėdėjo viena, norimų skiemenų („ma-ma“) neatvyko ir, nepaisant to, kad žmonės norėjo perduoti man normalumą, net gydytojai, Pastebėjau, kad nutiko kažkas keisto.Liga pradėjo rodyti veidą, sukeldama tą baimingą nesėkmę, kuriai vėliau sužinojau Rett sindromas.

Dėl šios nesėkmės prarandami įgyti įgūdžiai. Mūsų atveju jų buvo nedaug, tačiau jis pradėjo pamiršti tuos, kuriuos buvo pasiekęs, ir taip po truputį pasirodė pagrindiniai šios ligos simptomai. Ji liovėsi baikščioti ir aš daugiau niekada jos negirdėjau. Tiesa, kad [apsaugotas el. Paštas] [apsaugotas el. Paštas] išsaugo kalbą, tačiau tokiu atveju jų pokalbis gali būti labai ribotas; [apsaugotas el. paštu], kurie vaikšto nustoję vaikščioti, mažuma nuolat klajoja; jų rankos yra užfiksuotos pakartotiniame plakime ar plovime, iš kurių jie negali išlipti, ir todėl nebeveikia; ir kitos susijusios problemos, tokios kaip epilepsija, miego sutrikimas, elgesys, virškinimo, kvėpavimo ar skoliozė, pradeda reikštis, dauguma jų tampa 100% priklausomos.

Viskas, ką dedu, atrodo sudėtinga, tačiau sunkiausia yra ne liga, o nežinojimas, supratimo stoka ir, žinoma, empatija iš mūsų pusės.

Trūksta žinių, dėl kurių diagnozei nustatyti reikia laiko, ir to reikia vengti, kodėl? Kodėl Įrodyta, kad mažesnės yra [apsaugotas el. Paštas] [apsaugotas el. Paštas], šiandien jie gali naudotis labai naudingais [apsaugota el. Be to, negaliu leisti, kad kitoje šeimoje nutiktų tas pats, kas ir mes: eiti pas pediatrą pas 12 mėnesių ir palikti konsultaciją, kai jaučiasi išprotėjusi motina, kuri nesugebėjo stimuliuoti dukters, kai ta, kuri nežinojo, kaip pamatyti kas vyko, buvo jis.

Atsižvelgiant į šį žinių trūkumą, taip pat trūksta supratimo apie šias ligas, atsižvelgiant į „retus“ nuo jų kenčiančius žmones, todėl prašome, Man reikalinga kiekvieno pagalba, kad galėčiau tai pakeisti.

Mano dukra nekalba, nevaikščioja, bet klausosi, jei kas nors artėja, kartais labai rėkia, bet kaip ir kiti vaikai, ir ne dėl šios priežasties ją atidėti. Aš žinau, kad ji negali sekti likusios lenktynės ar žaisti „see-see“, tačiau jausmas, kad ji yra šio dalyko dalis savaip, ją padaro dar viena.

Gali pakakti paprasto sveiko gatvėje ar parke, ir tiesa, kad nors ir kainuoja, visada yra mažasis, kuris artėja, bet tuo pačiu metu visada yra suaugęs žmogus, kuris jį nuneša, nurodydamas, kad tai manęs netrukdo ... Šiaip ar taip, kitas daugiau karo, mokyk tuos tėvus, kad jie augintų savo vaikus empatiškesnėje visuomenėje, kur jie galėtų žiūrėti į normalumą, kurio tėvai nežinojo, kaip tai padaryti.

Turime mokyti ne tik specialistus ir sveikatos priežiūros darbuotojus, bet ir mus visus. Turime suprasti, kad yra žmonių, kalbančių kitomis kalbomis, su tais, kurie moka kalbėtis (mano dukters atveju - žvilgsnis). Kai tik būsime apmokyti, mes galėsime panaikinti etiketes ir tik dėl šios priežasties, dėl mažo paplitimo, liks tik mažo paplitimo liga.

Mes stengiamės gyventi pasaulyje šiek tiek geriau ir įteigti jį aplinkiniams. Mes net redagavome trumpą pavadinimą Princesė be žodžių, iš pradžių sukurta taip, kad vaikai galėtų suprasti kitus vaikus, nei jie skiriasi, šiuo atveju todėl, kad juos kamuoja tokia reta liga kaip Rett sindromas bet po to, kai išvedėme, supratome, kad taip ir turi būti Privaloma skaityti tėvams, norintiems, kad mūsų vaikai sukurtų daug geresnę ateitį.

Tekstas: Laura Blázquez

Galite perskaityti daugiau straipsnių, panašių į Motinos su mergaite, kenčiančia nuo Rett sindromo, prašymas, kategorijoje Vaikų ligos vietoje.


Vaizdo įrašas: Samoan Mum with Dwarfism (Gegužė 2022).